جولی بکت، مادری که از کودکان دارای معلولیت دفاع می کرد، در ۷۲ سالگی درگذشت



هنگام بارگیری کنش‌های مقاله، متغیر مکان

جولی بکت که به عنوان مادر مصمم یک کودک معلول با بوروکراسی فدرال برای پوشش هزینه‌های پزشکی دخترش در خانه مبارزه کرد، پیروزی که به صدها هزار کودک کمک کرد تا در کنار خانواده‌هایشان رشد کنند و نه در بیمارستان‌ها و موسسات. ۱۳ مه در خانه اش در سدار راپیدز، آیووا. او ۷۲ سال داشت.

برادرش جان اوکانل گفت که علت حمله قلبی بوده است.

خانم بکت یک بار مشاهده کرد: “گاهی اوقات لحظه ای در فرزند پروری فرا می رسد، زمانی که “قدرتی را می یابید که نمی دانستید دارید – همه به این دلیل است که فرزندتان به شما نیاز دارد.”

آن لحظه برای خانم بکت فرا رسید، او در مقاله ای که توسط اتحادیه آزادی های مدنی آمریکا منتشر شد، مشاهده کرد که تنها چهار ماه از زندگی او به عنوان یک مادر می گذرد، زمانی که دختر شیرخوارش، کتی، به آنسفالیت ویروسی مبتلا شد. این بیماری که یک التهاب مغزی تهدید کننده زندگی است، کتی را برای روزها در کما قرار داد. وقتی از خواب بیدار شد، تا حدی فلج شد و برای نفس کشیدن نیاز به دستگاه تنفس مصنوعی داشت. پزشکان پیش‌بینی کردند که او بیش از ۱۰ سال عمر نخواهد کرد.

اما وضعیت کیتی در نهایت بهبود یافت، به اندازه‌ای که خانم بکت متقاعد شد که می‌توان او را با خیال راحت به خانه برد تا با مراقبت‌های پزشکی مناسب در آنجا بزرگ شود. در سن ۳ و نیم سالگی، کتی به ندرت خانه ای جز اتاق بیمارستانش می شناخت.

با این حال، خانم بکت متوجه شد که دخترش در یک سرزمین غیر انسانی بوروکراتیک زندگی می‌کند: طبق شرایط مزایای پزشکی و درآمد تضمینی تکمیلی، هزینه‌های درمانی کتی تنها در صورتی پوشش داده می‌شود که او در بیمارستان بماند. خانم بکت، معلم دبیرستان، و پدر کتی که در یک چوب‌خانه کار می‌کرد، اگر او به خانه می‌آمد، نمی‌توانستند از جیب خود هزینه مراقبت از کیتی را بپردازند.

خانم بکت در سال ۱۹۸۱ به آسوشیتدپرس گفت: “ما آنقدر فقیر نیستیم که واجد شرایط باشیم، اما آنقدر ثروتمند نیستیم که بتوانیم از عهده آن برآییم.”

طنز ماجرا این بود که به هر حال، هزینه مراقبت از کتی در بیمارستان بسیار بیشتر از رسیدگی به نیازهای او در خانه بود. خانم بکت هدف خود را به نماینده کنگره آیووا، توماس جی. تاوک (R) برد. او آن را مورد توجه معاون رئیس جمهور جورج اچ دبلیو بوش قرار داد و او نیز به نوبه خود آن را برای رئیس جمهور رونالد ریگان معرفی کرد. ریگان که همیشه قهرمان دولت کوچکتر بود، داستان کتی را به عنوان نمونه ای از بوروکراسی فدرال “پنهان” برجسته کرد.

ریگان در یک کنفرانس رسانه ای در نوامبر ۱۹۸۱ اظهار داشت: «به چه معنا، آیا ما مقرراتی در دولت داریم که می گوید ماهانه ۶۰۰۰ دلار برای نگه داشتن فردی در بیمارستانی که فکر می کنیم در خانه بهتر است بپردازیم، اما خانواده نمی توانند یک ششم این مبلغ را برای نگهداری آنها در خانه بپردازند؟

به طور خلاصه، ریچارد اس. شوایکر، وزیر بهداشت و خدمات انسانی ریگان، معافیتی را صادر کرد – که بعداً معافیت کتی بکت نام گرفت – که به کیتی اجازه داد بیمارستان را ترک کند و همچنان از مزایای دولتی برخوردار شود. او به موقع برای کریسمس به خانه آمد و عروسکی را از خانواده ریگان دریافت کرد که آرزوی «دوست‌داشتنی‌ترین تعطیلات تاریخ» را داشت.

مادرش بعداً به یونایتد پرس اینترنشنال گفت: “این فوق العاده است زیرا ما اکنون یک خانواده واقعی هستیم.”

خانم بکت در مصاحبه دیگری گفت: «روزی سه یا چهار بار به بیمارستان رفتن و هرگز نتوانستیم خانواده باشیم، برای ما بسیار سخت بود. شما نمی توانید یک خانواده باشید، فقط نمی توانید. در همیشه باز بود، کسی همیشه به داخل نگاه می‌کرد. اگر می‌خواستی کتی را قلقلک بدهی، یا هر کاری را که والدین با بچه‌هایشان انجام می‌دهند، انجام نمی‌دادی، نمی‌توانی این کار را انجام دهی.»

خانم بکت در نهایت شغل معلمی خود را رها کرد تا از دخترش مراقبت کند که همچنان به استفاده روزانه از دستگاه تنفس مصنوعی نیاز داشت و خود را وقف فعالیت‌های اجتماعی کرد. او در سطح ملی به عنوان مدافع کودکان دارای معلولیت و خانواده های آنها شناخته شد.

در دوره‌ای قبل از حمایت‌های تضمین شده در قوانینی مانند قانون آمریکایی‌های دارای معلولیت در سال ۱۹۹۰، خانم بکت در مقابل کنگره شهادت می‌داد، گاهی اوقات با کتی همراه بود و در حالی که دخترش با کتاب‌های رنگ‌آمیزی سرگرم می‌شد، صحبت می‌کرد. خانم بکت به تأسیس Family Voices کمک کرد، سازمانی که به دنبال حمایت از خانواده های کودکان با نیازهای ویژه است. او در طول سال‌های اخیر در جریان چالش‌های مربوط به قانون مراقبت مقرون به صرفه به کار خود ادامه داد.

کاتلین سبلیوس، وزیر بهداشت و خدمات انسانی آن زمان، به دلیل «حمایت خستگی‌ناپذیر» او در سال ۲۰۱۲ گفت: «سیاست Medicaid اساساً تغییر کرد تا به افرادی که نیازهای مراقبت بهداشتی و ناتوانی‌های قابل توجهی داشتند، بتوانند مراقبت‌های خانگی را دریافت کنند.»

جولیان اتل اوکانل در ۹ نوامبر ۱۹۴۹ در سدار رپیدز به دنیا آمد. پدرش یک کارخانه چوب عمده فروشی داشت و مادرش خانه دار بود.

خانم بکت در سال ۱۹۷۱ مدرک لیسانس تاریخ را از دانشگاه کلارک فعلی در دوبوک، آیووا، و مدرک کارشناسی ارشد، همچنین در تاریخ را از دانشگاه دیتون در اوهایو در سال ۱۹۷۳ دریافت کرد.

ازدواج او با مارک بکت به طلاق ختم شد. بازماندگان شامل پنج برادر و یک خواهر هستند.

کیتی بکت، که تنها فرزند خانم بکت بود، در نهایت از کالج فارغ التحصیل شد و به عنوان یک فعال به مادرش پیوست. او در سال ۲۰۱۲ در ۳۴ سالگی درگذشت. در آن زمان، بیش از نیم میلیون کودک آمریکایی معافیت کتی بکت را دریافت کرده بودند.

خانم بکت در مقاله خود برای ACLU نوشت: «مادر بودن یکی از لذت بخش ترین نقش های زندگی من بوده است.»